Endométriose. Des rencontres à Brest pour en parler
L’endométriose et ses conséquences sont encore trop peu connues. Raphaëlle Graviou, de l’association « Mon endométriose, ma souffrance » veut proposer des rencontres.
« Je suis arrivée à Brest il y a deux mois pour suivre un BTS de gestion en alternance. Je voulais le faire en Bretagne, parce que je suis Bretonne, et que je fais de la voile », explique Raphaëlle Graviou qui vivait à Orléans. À seulement 23 ans, elle a déjà une lourde expérience de la maladie après avoir été opérée neuf fois. Une expérience qui l’a conduite à se rapprocher d’une association, « Mon endométriose ma souffrance », appelée aussi Mem’s.
Trois ans avant le diagnostic
« La maladie n’est pas toujours bien connue des médecins, ce qui explique le temps souvent long entre les premiers symptômes et le diagnostic. Moi, il a fallu trois ans, mais en moyenne il faut sept ans. Mon médecin m’avait conseillé d’aller voir un psychologue, parce que je me plaignais de douleurs pendant les règles. Mais il n’est pas normal d’avoir mal pendant les règles », ajoute la jeune femme, qui veut organiser des rencontres de patientes à Brest. L’endométriose est causée par la migration de la muqueuse située dans l’utérus vers d’autres tissus ou organes, dans l’abdomen notamment. Lors des règles, ces nodules extérieurs à l’utérus saignent également ce qui engendre de fortes douleurs. Le diagnostic est posé par une IRM abdomino-pelvienne, voire une cœlioscopie.
Une femme sur dix
« L’endométriose est une maladie gynécologique, complexe, chronique et incurable, cela ne soigne pas du tout. Une femme sur dix en France en serait atteinte, mais il n’y a pas d’étude. Au début, les douleurs sont surtout au ventre pendant les règles, mais, ensuite, cela peut être en permanence et hors période des règles. Il faut des antalgiques très forts. La pilule stoppe les règles et peut calmer la douleur, mais certaines femmes ne la supportent pas ». Raphaëlle va proposer des rencontres et peut-être aussi une conférence avec un médecin. « Une bénévole était venue me voir à l’hôpital, elle m’a présenté l’association, et ensuite j’ai voulu aussi aider les autres qui découvraient la maladie. On peut aussi accompagner les filles qui le souhaitent pour une visite chez un gynécologue ». Au plan national, le prochain rendez-vous est l’Endorun, le 18 novembre, à Paris, organisé à plusieurs associations dont Mem’s.
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